Vad är Charge syndrom? (PDF)

Detta medicinska vårdprogram, tillsammans med en checklista, är framtaget för att belysa möjliga medicinska problem i samband med CHARGE syndrom. Här beskrivs ett stort antal medicinska problem som olika vårdgivare behöver ha kontroll och överblick över. Vårdprogrammet belyser dock inte de minst lika viktiga delarna special­ pedagogiskt stöd, psykosociala aspekter, teknik som kompensation eller barnets samspels­ och kommunikationsutveckling. Vår förhoppning är att detta vårdprogram kan vara till hjälp och stöd för såväl föräldrar som vårdgivare.

Hur gör man? Det är kanske den vanligaste – och viktigaste! – frågan för alla som möter barn med en kombinerad syn- och hörselnedsättning eller dövblindhet. Det gäller framför allt om funktionsnedsättningen har utvecklats före språkutvecklingen. ”Med kroppen som redskap” är ett försök att göra det komplicerade både begripligt och lättillgängligt. Alla människor kommunicerar. De flesta med hjälp av syn och hörsel, men en del måste göra det via kroppen och det taktila sinnet. Det betyder bland annat att man själv, som anhörig, lärare eller annan stödperson, måste vara fysiskt nära. Har man inte fysisk kontakt kan barnet uppleva att ingen är där. Genom mängder av konkreta bilder och exempel visar boken hur det går till att skapa och bibehålla kontakt, umgås, leka och utveckla kommunikation. Inte minst genom att delta i vardagens alla aktiviteter. Det kan vara allt från att laga mat tillsammans till att kunna röra sig självständigt i omgivningen. Budskapet i den här boken är att kommunikation alltid är möjlig. Vi hoppas att den ska bidra med ny kunskap, komma till nytta och inspirera både personal, anhöriga och andra personer i barnets omgivning.